E’ venuta a cercarmi a scuola la mamma di una bambina di quinta elementare. Voleva chiedermi di occuparmi della decorazione dei muri vicino all’orto scolastico, ma ovviamente siamo finite a parlare di sua figlia. Zeta ha una malattia molto rara e bizzarra. La sua salute sembra abbastanza buona in generale, ma appena si addormenta, il suo corpo si spegne. Tutte le funzioni vitali si azzerano e per sopravvivere deve essere collegata a delle macchine. Questo succede ogni volta che si appisola anche in macchina per dieci minuti. La diagnosi e’ arrivata quando Zeta era ancora una neonata. I medici consigliarono ai genitori di staccare la spina e lasciarla andare, posso solo lontanamente immaginare che cosa abbiano potuto provare.
Fatto sta che Zeta e’ ancora viva e vegeta e fa piccoli progressi. Fa una vita piu’ o meno normale, e’ riuscita anche ad andare in vacanza quest’estate, ma la sua malattia non e’ curabile e la sua sopravvivenza sara’ sempre legata a delle macchine.
Ascoltavo questa madre con tutta l’attenzione possibile, nutrendomi di quell’energia, di quella determinazione, di quella positivita’ che non si incontrano tutti i giorni. Qui non stiamo parlando una persona che si piange addosso, per quanto possa averne tutti i motivi del mondo, ma di qualcuno che sta cercando in questa situazione particolare, di essere felice e non ha paura di comunicarlo a chi la guarda con pieta’. Qualcuno che crede che si possa avere una vita serena e essere felici perfino in una situazione come questa.
- Non ti dico di non essermi mai buttata per terra a piangere e a chiedermi perche’ io, ma poi, ogni volta, ho scelto di rialzarmi e andare avanti e di cercare di insegnare sia a Zeta che all’altra mia figlia che tutti hanno dei problemi, che fa parte della vita e questo e’ semplicemente il nostro problema. E’ un problema grave? Si, ma ad ognuno i propri problemi sembrano enormi finche’ non capiscono come affrontarli e noi lo abbiamo capito.
Mi diceva che per lei e’ sempre un po’ come avere un neonato. Ha un allarme rumorosissimo che si accende ogni volta che la figlia si rigira nel letto perche’ se accidentalmente le si dovesse staccare un cavo o qualcosa smetterebbe di respirare. Va avanti cosi’ da undici anni. E noi comuni mortali che ci stravolgiamo dopo pochi mesi.
Un po’ di tempo fa, avrei rinunciato a capire, avrei semplicemente pensato che certe persone sono fuori dal comune, superiori, eroiche. Ora che ho un figlio, penso che per loro faresti davvero tutto, cose che nemmeno tu prima pensavi di poter fare, che ti tirano fuori una forza, un qualcosa che non sai nemmeno tu da dove viene. Cio’ non toglie che ci voglia coraggio, tantissimo, non e’ da tutti mettersi in secondo piano e vivere con la sola precisa missione di tenere in vita qualcun altro.
Ed e’ proprio questa la parte del suo discorso che mi e’ piaciuta di piu’.
- La gente pensa che il coraggio sia prendere in mano la situazione e fare tutto, ma questo non e’ vero. Il coraggio e’ alzarsi ogni mattina e ricominciare tutto daccapo. Non importa se il giorno prima non ti sei comportato come avresti dovuto, se hai fatto degli errori, se eri disperato. Il coraggio e’ ricominciare ogni volta e riprovare e mettercela tutta.
6 commenti:
E la bambina, che diventerà una adulta speriamo, è condannata a vivere e convinvere con una malattia incurabile. Speriamo che le piaccia. E che abbia per sempre i soldi per le macchine. Pensa, non potrà mai improvvisarsi ad addormentarsi tra le braccia del suo fidanzatino. Non potrà mai avere colpi di testa e scappare di casa. Ribellarsi? Difficile.
Dev'essere durissima. Auguri.
a volte dai vostri commenti mi viene il dubbio che sia passato un messaggio un po' diverso da quello che avevo in mente quando ho scritto il post. cioe' quello che a me interessava dell'esperienza di questa persona e' come se la vive lei, la sua definizione di coraggio soprattutto, ma non volevo assolutamente esprimere un giudizio sulla sua scelta o dire che avrei fatto lo stesso. non ci ho nemmeno voluto pensare. tropppo difficile.
ma che malattia pazzesca! :-/
ammiro il coraggio di questa famiglia....
e' da brivido, e' come vivere nella gabbia dei leoni, non ci si puo' distrarre un attimo...
E' davvero un bel post! Grazie
seguo alcune storie di genitori statunitensi con i figli malati di SMA e mi sorprende sempre il loro coraggio, la determinazione. C'e' una famiglia che rispetto a questa malattia terminale ha solo un motto ed e' Never Give UP. Per dire quanto sono immensamente forti e dignitosi questi genitori. E io che mi lamento se lei fa qualche capriccio - che poi ha 18 mesi mica 18 anni, poverina. Mi sento piccola, piccolissima davanti a queste storie.
Mettermi nei panni di una madre che combatte queste battaglie mi e' impossibile, e' come affacciarsi sul vuoto, mi fa troppa paura, mi paralizza, mi tiro indietro.
Pero' li' ammiro tantissimo.
E capisco, ora lo capisco, che l'amore di una mamma puo' sopportare l'insopportabile. E' vero che per tuo figlio daresti la vita e se non lo fai fisicamente, lo fai accertandoti che abbia sempre quello che le serve per restare in vita. E lo fai anche conservando la grinta, il sorriso, l'ottimismo. Chapeau.
Famiglie coraggio.
valescrive
Che commozione. Hai ragione: si tira fuori da non so dove un'energia che non avresti mai detto di avere.
Che Dio assista la famiglia, e chiunque la incroci, a cercare di dare il meglio di sé, e ricominciare da capo ogni giorno.
Ciao un abbraccio.
Posta un commento